蝴蝶宝贝是一种什么病(蝴蝶宝贝罕见病)

导语：“蝴蝶宝贝”

在这个世界上，有这么一类“孩子”（之所以称他们为“孩子”，是因为他们本身比孩子都脆弱），上帝在“孩子们”处于受精卵时期，悄悄地把他们的基因改造了，从此，注定他们天生与众不同。

这些“孩子们”天生患有 大疱性表皮松解症 ，这种疾病导致“孩子们”皮肤异常脆弱，“孩子们”的皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后出现水疱及血疱，多发病于肢端及四肢关节伸侧，严重者可累及身体任何部位。，“孩子们”的皮肤受损愈合后会形成瘢痕或粟丘疹，而且肢端反复发作的皮损可使指、趾甲脱落。

由于“孩子们”的病情所表现出的病症，所有称他们为 “蝴蝶宝贝” ，他们的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样，经不起任何的“风吹雨打”。

科普：

大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB）分为遗传性（先天性）和获得性（epidermolysis bullosa acquisita，EBA）两种。

遗传性EB依据发病部位不同可分为三类：①单纯性大疱性表皮松解症（simplex EB，EBS），水疱在表皮内；②交界性大疱性表皮松解症（junctional EB，JEB），水疱发生于透明层；③营养不良性大疱性表皮松解症（dystrophic EB，DEB），水疱发生在致密下层。

单纯型仅累及肢端及四肢关节伸侧，不累及黏膜，皮损最表浅，愈后一般不留瘢痕。

营养不良型可累及任何部位（包括黏膜），病情多较重，常在出生后即出现皮损，且位置较深，愈合后遗留明显的瘢痕，肢端反复发生的水疱及瘢痕可使指趾间的皮肤粘连，指骨萎缩形成爪形手；口咽部黏膜反复溃破、结痂可致张口、吞咽困难，愈后不佳。

交界型罕见，出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面，预后差，多在2岁内死亡。

EBA多发生在老年人，皮损好发生在手指、足、肘膝关节侧面，容易受外伤的部位，皮损为无炎症反应的皮肤上形成水疱、大疱、糜烂等损害，愈后可留萎缩性瘢痕，可见粟丘疹，部分病人伴有毛发、甲损害，以及黏膜损害。

可惜的是这种病属于罕见病，因缺少对该病的研究，目前尚无特效疗法。就像其他罕见病的患者一样，只能靠自己与命运的不断抗争来寻求活在这个世界上的机会！

目前最有效的缓减病情的方法是：保护皮肤，防止摩擦和压迫，可用非粘连性合成敷料、无菌纱布或广谱抗生素软膏防治感染，同时应加强支持疗法。

让世界充满爱

由于他们的病情，他们失去了与同伴嬉闹玩耍的权利，他们只能默默地成为虔诚的观众，观看同伴们打球，为同伴们喝彩、加油。

所以在这个世界上，“蝴蝶宝贝”最需要的就是我们 正常人 的关爱了，我们不要因为他们和我们与众不同而投以异样的眼光，他们需要的是我们能把他们当作是自己的伙伴，一同生活在这个充满阳光、充满欢乐的世界里！

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