不幸得了肿瘤,怎么治疗才能少走弯路?
老公2020年5月28日确诊直肠癌,现在是术后两年四个月,身体状况恢复还不错,回顾这两年多的就医经历,还是走了一段弯路,分享给大家借鉴一下吧[祈祷]!
首先是身体出现异常情况一定要及时就诊:
老公是2020年武汉新冠疫情时突然出现大便次数多的现象,他以为是痔疮犯了,临近过年了,就去社区医院拿了一种苗药痔疮膏(名字忘了,记得是自费,好像还挺贵。然后我们就回去过年了。
那个春节大家应该都记忆犹新,因为疫情原因,我们匆匆回来又被要求在家隔离到元宵节后才上班(因为来回乘坐了高铁[捂脸])。
那是一段难得的休闲放松时期:孩子上高一,在家学习;我们俩就在家看看书喝喝茶聊聊天。我发现他上大便的次数还是比较多,就问他用药效果怎么样?他说用上就好,不用就犯,看他精神食欲都挺好,我也没有当回事儿。就这样断断续续用了两个多月,直到有一天,我看见他的大便中有红色的粘性分泌物,有点紧张。
我清楚地记得那天是清明的最后一天,4月6号,武汉疫情已经接近尾声,单位允许去医院了。我们挂了省中医肛肠科主任的号,大夫做了肛门指检,看完以后说是大肠炎,连最基本的大便潜血都没有要求做。
我记得当时那个检查的指套上都是鲜血,老公疼的直皱眉头,情绪安定下来以后,还问他会不会是直肠癌?大夫摇了摇头,因为我从来没往这方面想过,所以我就说他胡思乱想想啥!
医生给开了一种日本进口的外用药,用了半个月效果不是很明显,就又去找了他(这是我犯的一个致命错误)。
31块钱的挂号费,这次大夫连检查都没有做,就直接告诉我们说这个大肠炎就是不好治疗,不行就再加另外一种药吧。还说起日本前首相也是得的大肠炎等等。
最后问我们有没有做过肠镜,我说没有,他说有空来就来做个肠镜吧,当时我问他能不能做无痛,说无痛可以做,但是需要住院。
因为孩子还没有开学,老公就想等孩子开了学以后再去做(大夫当时如果说怀疑是癌症,我们肯定马上做肠镜了)。因为大夫肯定是大肠炎,觉得心里像吃了定心丸似的踏实。路上我们还转道去了一趟家具城,给新装修的房子买了餐桌餐椅。
下午,我去社区医院找到了主任,让他帮忙给我们进了处方中的两种外用药,每样买了十盒,打算长期用药。
就这样断断续续的用着药,还是没有任何好转,这中间老公也打听了好多偏方,还咨询了一个做医生的同学。同学说,大肠炎可不能做肠镜,对肠道损伤太大。老公就特别抵触做肠镜。
5月25号孩子开学了,5月28号早上,老公去省中医就诊,换了个专家。我坐班车还没有到公司,他就给我打电话说医生让马上住院,我说下车立马回去,他说晚上回来再说吧,我先把手头上的工作安顿一下,这一天怎么过来的?我已经没有任何印象了,记得一整天人都恍恍惚惚。
第二天肠镜检查确诊是直肠癌,距离肛门七公分,正常医生肛门指诊应该是能够明显地触摸到,老公就这样被误诊了,而且拖了将近两个月,加上疫情影响,本来就拖了好久才去就医的。后来病理鉴定为T3N2M0分期,4/11淋巴结转移,局部晚期。我总是会想,如果早点去就诊,如果不误诊,是不是就不会分期这么晚。
所以说出现异常情况的话,要及时就诊,而且至少要找两个医生,两个以上的医生去确诊,如果我第二次换一个医生,可能就不会出现这种情况了,这是我们的惨痛教训
其次是找到适合自己的正规医院去做治疗,专业的事情交给专业的人去做。
老公的手术是在省中医肛肠科做的,之所以选择肛肠科,是因为他以前以为是痔疮,在肛肠科确诊的。当时一方面是比较懵,另一方面是出于信任:相信肛肠科对这个部位组织器官最熟悉的。
从肛肠科做完手术以后,病理分期出来后,医生给我们说需要做六次化疗,28天一次。但是考虑到分期比较晚,我们又托人咨询了上海和省肿瘤的专家,都给出了放化疗都要做的意见。从哪里做化疗,我有点拿不定主意。
肛肠科给的治疗方案最简单,说用不着放疗。六次化疗定期复查即可。要是论做手术,他们是专业的了,但是在这里化疗,可能就不一定是最好的选择。
我想去带他上海做治疗,觉得不惜一切代价也要把老公治好。给老公透露下想法被拒绝了:一方面老公的身体状况不允许千里奔波,另一方面他觉得自己的病没有那么严重,没必要;同事朋友又推荐去省肿瘤医院,省肿瘤离家很远,而且据说气氛很压抑,我怕老公思想负担太重不利于治疗恢复[祈祷]。
机缘巧合:单位领导帮我联系了省中医肿瘤内科的主任,朋友也推荐了同一个主任。托人和主任约时间见了面,主任的和蔼可亲,病房气氛的轻松让我瞬间做了决定,化疗药和化疗方案都是一样的,但是中药有很多缓解化疗副作用的措施,可以帮助病人减轻痛苦。事实证明,我的选择是对的,有中医的脐贴压耳豆足三里注射等辅助措施,本来胃功能就差的老公,六个化疗周期没有出现呕吐现象,化疗时能保证平时六成饮食,对于他白细胞水平正常,功不可没。
三是家属心态要放平,用爱去化解病人的恐惧,用自己的力量去帮助病人,而不是把压力再转移给病人
曾提出快乐对癌症康复极为重要的中国工程院顾健人院士曾提出“3个1/3”的说法——1/3病人死于癌症发展的自然规律,比如90%死于癌的转移;1/3病人死于过度治疗,“把人给摧毁了”;1/3病人死于恐惧与高度忧郁,“也就是我们经常说的‘被吓死的’”。
得了癌症都会害怕,我和其他人一样,也经历了初期的惊慌失措失和无所适从后,慢慢接受了患癌的事实,制订了战略上藐视,战术上重视的大方针。
在战略上:我本来是心眼极小的人,有点什么事情就吃不下睡不着。老公生病后,我在背着他经历了最初的崩溃以后,明白了自己肩上的责任,吃不下睡不着的现象几乎没有。老公对自己的病情并不是太了解,但是他看见我没有太大的异常表现,自己的心理压力也会小一些。
在战术上:首先答应老公每次化疗都全程陪同,只要是我能替他做的都是我去做,让他思想上先放下负担[祈祷]。
老公本来就有慢性胃炎,对化疗药非常敏感,副作用非常大。看着爱人化疗时痛苦无力,我看在眼里痛在心上,但是不会表现在脸上,而是心平气和地想办法陪他缓解不适:
我们会在上化疗前的间隙下上一盘象棋;化疗时间长(连续两天多),老公躺的难受啦,吃完饭需要消化啦,我会举着输液杆在走廊里转悠;
趁着早上放风(出去吃饭的空档),我们转变了省中医东院区的每一角落,寻找生活中的一点点美好;
为了一碗爱人想喝的南瓜羹,不惜来回花几十块钱打的回家去做;也会趁着下午护士管理松懈的时候偷偷把他带出病房去公园转转(他的微量输液泵是随身携带的,像个军用水壶)……
要知道,确诊癌症之初,病人是最孤独最恐惧的,有一种被世界抛弃的感觉。家人的爱与陪伴是最好的良药。痛苦时我们也会抱头痛哭,老公坚持不下去了也会给我说让我有个思想准备,如果不是为了我和孩子,他早就放弃了,感谢爱的力量给老公的支持与鼓励[祈祷]
我深知,癌症治疗是个系统工程,医药是一方面饮食也很重要,我购买了相关书籍,查阅资料,认真安排他的每一顿饮食……医生说多吃山药,买了20多一斤的垆土山药,多吃膳食纤维多的食物,朋友推荐的有机玉米,7块钱一个,这几年我买了3000多块钱的,他信任海参的功效,就常给他吃海参……
四是治疗是要听医生的,也要学习相关知识,要有自己的主意
癌症家属普遍都有一个感受,对于治疗方案觉得怎么选都是错误的。都希望有一个明白人能够帮忙指点一下。
老公生病后第一个来家探望的是他的师兄,平时交往不是很多,但是人很实在。给我们讲了他爱人20多年前患癌的治疗经历,他说在此之前没有给任何人说过这个事情。师兄说治疗时医生的话要听,但是不能全听,也有自己的想法。现在想想确实是很有道理:
首先医生只会告诉你怎么治而不会告诉你为什么要这么做,有什么样的副作用?应该怎么办?
按照老公的病理分期,应该是先化疗再手术,然后再化疗放疗。手术已经做了,再后悔就没有什么意义了。开始化疗时主任说要做六个月的化疗,中间要有一个月的放化疗。对于放疗要不要做我一直在犹豫:
老公属于术后放疗,由于直肠切除小肠掉入腹腔 而放疗剂量已经超过小肠对伽马射线的承受剂量,从而发生不可逆的放射性肠炎。肛门疼痛,小腹坠痛感,一天拉几十次,痛苦不堪,而且无法治疗……
而两周一次的化疗已经把老公折腾的生死不如,已经到了忍受的极限,还能承受放疗的折磨吗?
我拿不定主意,查阅了大量资料,发现有资料报道对于局部晚期的直肠癌患者,放疗的受益并不明显,还有一个医生发文说从不接受放射性肠炎患者的问诊(估计实在是没有办法吧[捂脸])。
我心里有了主意,三个月化疗结束了,医生让我们去做放疗,我给老公说了此事,他坚决不做,和我的想法不谋而合,我们决定赌一把,通过增强身体的免疫力去对抗癌细胞。
要知道,直肠癌术后最大的后遗症就是大便的困扰,没有去做放疗,术后两年多,老公的大便情况有了很大的改善,但是还不规律,估计很难恢复到正常水平了,我在头条里看见了一个患者做放疗后的状况,庆幸自己当时的抉择。
其次,治疗以外的事情,比如说饮食的辅助治疗医生也不会讲,也需要你自己去学习了解。
老公术后出院,医生说要吃软的烂的好消化的食物,不要吃硬的食物,但是没有具体说不要吃什么。结果我们因为吃炖烂的白萝卜造成了肠梗阻,才知道萝卜是产气的,而不是通气的,对术后肠癌患者来说,肠道蠕动功能差萝卜应该是个严禁吃的东西。
五是停疗后要继续坚持健康规律的生活方式,适量运动,并且一定要按时复查
我们知道,不管是采取什么疗法,癌症现在没有治好的,只有一个临床治愈的概念。也从侧面说明不管是放疗还是化疗,都不可能把癌细胞斩草除根。
我们正常人体内也有癌细胞,只是被免疫系统识别并即使除掉了。癌症的发生说明身体的免疫系统受到了损坏,你弱它就强。放化疗就是帮助身体杀灭绝大部分的癌细胞,给身体一个休养生息的机会,给免疫系统一个重新构建的机会。因此,停疗后一定要继续保持健康规律的生活方式,同时根据自己的身体情况进行恢复性的运动,很多复发都与病人的忘乎所以有关系。
我在医院里碰见一个病友,是个包工头,和老公的病理分期一模一样,在山东省省立医院完成治疗的,完全按照规范进行的,放化疗都做了,没想到九个月以后复发转移到了肝脏上。
他说结疗后医生什么也没有说,只是让定期复查。他以为自己已经治好了,就又恢复了原来的生活,吃辛辣食物,吃烧烤,喝啤酒,熬夜,啥也不管不顾,没想到这么快就复发了,好在是转移灶的位置比较有利,采用的消融法已经去除了,现在在做免疫疗法,再也不敢像以前那样胡吃海喝了。
癌症之所以可怕,就在于它的转移和复发。要知道,什么事情发生都有个过程, 最好的状态就是把转移灶消灭在萌芽中,这也是癌症治疗后强调定期复查的原因,不能跟着感觉走,要知道等到自己感觉到有异常就有可能会很严重了。
癌症的复查周期是建立在大量病例数据分析的基础上的,可以及早发现微小的转移照灶并及时处理,减少对身体的损害,同样有治愈的可能[祈祷]。
写在最后:
医疗资源紧张的今天,大部分医院对于癌症病人家属的心理指导还很滞后,病人确诊癌症后到底要不要治疗?怎么治疗?对于家属来说,都是痛苦的抉择。
所以经常会听到过度治疗,人财两空的说法。病人遭了许多罪,家人倾家荡产,心力交瘁最后还是失去了至亲,留下了无尽的痛苦与遗憾。
我的经历告诉我,没有完全相同的两个病例,癌症治疗没有标准方案,医生的方案只是建议,要根据自己的身体情况做决定,不行的时候不能硬上,过度治疗得不偿失。
遇事要冷静,癌细胞是在提醒我们改变过去不好的生活习惯,对于癌症治疗要学习才有参与权,才能做决策,不能完全把命运抉择权交到医生手上。
要用爱这剂良药去激发病人自身的力量,要以病人身体承受能力为基础,综合医疗心理调整饮食运动的力量,才能少走弯路,达到最好的治疗效果。
愿所有的癌症病患在治疗上都能少走弯路……